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La HCMA è essenzialmente un gruppo di supporto iniziate ai tempi di Bethesda, e dalla determinazione di
per pazienti che utilizza Internet per facilitare la comu- alcuni Cardiologi ad investire del tempo negli Stati
nicazione e la trasmissione di informazioni accurate Uniti, è derivato un beneficio sostanziale per centinaia
riguardanti la cardiomiopatia ipertrofica. Attraverso la se non migliaia di pazienti con cardiomiopatia ipertro-
HCMA, i pazienti sono in grado di interagire tra loro, e fica in Italia, grazie alla competenza sviluppata in segui-
si creano collegamenti tra pazienti e Cardiologi con to nei centri di Genova e di Firenze.
competenze specifiche nella loro malattia. La HCMA è Cos’è che ti resta più difficile da capire del
presente a tutti i congressi cardiologici nazionali ameri- nostro sistema accademico-scientifico? Quali
cani (American Heart Association, American College sono le cose che cercheresti di cambiare?
of Cardiology, Heart Rhythm Society, ed altri). Inoltre, Non vorrei essere così presuntuoso da offrire consigli
l’Associazione organizza ogni anno il proprio meeting sul vostro sistema.Non sono nemmeno sicuro di capir-
nazionale nel New Jersey, a giugno, che vede una folta lo abbastanza da poterlo fare, nonostante tutti i miei
partecipazione di pazienti e medici-oratori.Tutti questi contatti con la Cardiologia italiana.Tuttavia, sono sem-
canali hanno portato ad un miglior livello di comunica- pre stato sorpreso dalla mancanza di programmi strut-
zione nei riguardi di una malattia che ha a lungo soffer- turati in modo preciso per quanto riguarda la forma-
to di notevoli incomprensioni. È importante ricordare zione post-laurea (cioè qualcosa che corrisponda ai
che la cardiomiopatia ipertrofica è di gran lunga la car- programmi di internship, residency, e fellowship negli
diopatia genetica più comune; i nostri dati mostrano Stati Uniti). È un po’ difficile capire come fanno i
che un individuo su 500 nella popolazione generale è Cardiologi italiani a diventare clinici e ricercatori esper-
portatore della malattia. Una tale prevalenza è decisa- ti in assenza di un percorso formativo di questo tipo.
mente superiore ad altre malattie genetiche che, per Beh,fortunatamente le cose sono cambiate in
qualche ragione, sono molto più radicate nella coscien- meglio negli ultimi anni. Speriamo che tu
za del grande pubblico. La HCMA è una grande risor- possa apprezzare la differenza nelle nuove
sa per i pazienti con cardiomiopatia ipertrofica ed i loro generazioni! Passando a cose più amene, qual
medici, ed è una realtà in le cui possibilità e la cui è il tuo posto preferito in Italia? C’è un ricor-
influenza sono in costante espansione. do particolare che vuoi condividere con noi?
Naturalmente sono stato in Italia molte volte – non
UNA FINESTRA SULL’ITALIA sono sicuro di ricordare il numero – sono stato in
Barry, hai sempre avuto molte collaborazioni molte parti del Paese, ed ogni volta è stata un’espe-
con Cardiologi italiani, ed hai ormai stabilito rienza veramente piacevole. Continuo ad essere affa-
un legame particolarmente stretto col nostro scinato da Venezia, anche se ci sono stato 10 o 12
Paese nel corso degli anni. Come mai, secon- volte. E ci sono molte più cose da vedere nel Veneto di
do te, così tanti dei miei connazionali guarda- quanto il turista americano sia in grado di apprezzare
no a te come loro maestro? in una visita di 3-4 giorni. Naturalmente, anche Firenze
Beh, per rintracciare l’inizio di questa catena di collabo- è una città assolutamente unica.
razioni è necessario tornare indietro di circa 25 anni.
Tutto è cominciato col Dott. Paolo Spirito, che venne SULLO SCRIVERE
da Genova ai NIH, ed ha lavorato con me, con qualche Sei uno degli scrittori più esperti e prolifici
intervallo, per circa cinque anni, contribuendo a nume- della comunità cardiologica, e un grande tutor
rosi studi sulla cardiomiopatia ipertrofica. Poco dopo per i giovani. Puoi dirci come inizi a scrivere
Paolo venne da Firenze il Dott.Franco Cecchi;anche lui un lavoro, quando hai una nuova idea? So che
ha lavorato all’istituto di cardiologia dei NIH, lavorando hai le tue personali Regole Auree; vuoi condi-
con me su vari progetti.Ambedue questi colleghi, ritor- viderle con noi?
nando in Italia, hanno fatto nascere importanti centri Scrivo ancora con lo stesso metodo che usavo molti
per la diagnosi e la terapia della cardiomiopatia iper- anni fa. Per prima cosa butto giù la prima bozza del
trofica. Poi, naturalmente, hai cominciato anche tu a lavoro su un blocco, a mano. Poi chiedo alla mia fida
lavorare con Franco, a Firenze, ed hai avuto modo di segretaria di iniziare a trascrivere quella che sembra
passare del tempo con me a Minneapolis… per impa- essere una serie infinita di revisioni. Non ho mai impa-
rare a fare ricerca in questo settore. È interessante rato a usare il computer per scrivere perché mi è sem-
riflettere sul fatto che da queste prime collaborazioni pre sembrato riduttivo. Per apprezzare la scorrevolez-

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