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A R e A M ALATT ie d e L c i R c OLO P OLMO n AR e

hanno compilato correttamente il creazione di un percorso condiviso desunti da registri di altri paesi e
questionario 102 centri, di questi 50 sul territorio nazionale che migliori proiettati sulla nostra popolazione);
al Nord, 19 al Centro, 33 al Sud. Un l’approccio diagnostico terapeutico esiste invece un volenteroso e, se
terzo dei centri partecipanti ha di- ai pazienti con IAP. Tanto rigoglio vogliamo, entusiastico, attivismo nel
costituire una serie di microreti che
L’inciPiT 2 ha avuto una buona partecipazione si articolano su conoscenza, singoli
rapporti, fama del professionista di
Hanno compilato correttamente il questionario 102 riferimento, ecc. Survey come gli

centri, di questi 50 al nord, 19 al centro, 33 al Sud INCIPIT non possono assolutamen-
te proporsi in questa direzione, ma
intanto hanno il pregio di “censire”
chiarato di non avere alcuna orga- di centri dedicati può essere spie- le realtà e cominciare a creare le
nizzazione rivolta al problema IAP, gato con la possibile presenza di un premesse, per chi ha buona volon-
67/102 centri hanno dichiarato di bias legato al fatto che i centri più tà, di un lavoro comune e articolato
attuare un percorso per la diagnosi sensibili, che avevano già un’at- su criteri condivisi largamente.
di IAP, in 2/3 dei casi in collabora- tenzione, se non un’organizzazio- L’INCIPIT 2 documenta un patri-
zione con centri “di riferimento” ne, sono anche quelli che hanno monio di cultura e dedizione che va
distribuiti sul territorio nazionale; risposto, mentre gli altri sempli- assolutamente raccolto, incoraggia-
alcuni centri hanno dichiarato di cemente non hanno partecipato to; la capillarizzazione dell’assisten-
avere un singolo specialista dedica- allo studio. Questa considerazione za nelle malattie rare (e nel caso
to, altri hanno dichiarato di avere non inficia assolutamente i risultati dell’Ipertensione Polmonare diffici-
dei gruppi di lavoro con più specia- dell’INCIPIT 2, anzi propone due li) è senz’altro un bene che consen-
listi dedicati. Inoltre, 36 di questi considerazioni: la prima è che l’I- te ai pazienti la rapida accessibilità
centri hanno dichiarato di effettua- pertensione Polmonare è patologia a specialisti che non siano a digiuno
re in sede cateterismo destro con rara ma culturalmente emergente e della problematica o che di essa si
test di reattività vascolare, di questi che “trascina” con sé anche l’inte- occupino. Per contro il rischio della
21 utilizzano nitrossido, 8 adenosi- resse per le forme non precapillari capillarizzazione è ovviamente la di-
na, 5 epoprostenolo, 2 nitrossido o che spesso hanno un peso ragguar- spersione, che in ambito di malattia
epoprostenolo; 58/102 sono centri devole nel destino della malattia rara implica scarsa curva di crescita
prescrittori. In conclusione, tali ri- di base (basti pensare, volendo culturale, poca ricerca, scarsa capa-
sultati preliminari da un lato rendo- restare a patologie più familiari per cità di far valere le necessità orga-
no conto di un interesse diffuso per il Cardiologo, a quanto è impor- nizzative in sede istituzionale sia
l’Ipertensione Polmonare (franca- tante l’Ipertensione Polmonare nel locale che generale. Noi riteniamo
mente anche superiore a quel che determinismo terapeutico di molte che i tempi consentano di iniziare a
ci aspettavamo) probabilmente le- valvulopatie). La seconda conside- pensare in termini di rete e registri
gato alla disponibilità di trattamenti razione è di carattere organizzativo: nazionali che convoglino senz’altro
farmacologici maneggevoli ed al contrario di quel che è avvenuto i flussi verso i noti centri esperti
efficaci nel migliorare la qualità e la in altri paesi, l’interesse per questa nazionali, ma che non depauperino
durata della vita, non solo, ma an- patologia non si è coagulato in una il lavoro dei centri periferici e che,
che al grande fascino della malattia; “rete” organizzata (a riprova di ciò nel mondo di internet, consentano
dall’altro mettono in evidenza una in Italia non vi è un registro della il viaggio prevalentemente delle
significativa eterogeneità organizza- Ipertensione Polmonare, ed epide- informazioni, non necessariamente
tiva, suggerendo la necessità della miologicamente ci basiamo su dati dei pazienti. ♥

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