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A R e A   M ALAttie de L  c i R c OLO   P OLMO n AR e



















        o ammiratori di Steve Jobs, una cosa   interventistiche con una eterogeneità   bene per altri ma non vi appartiene. Non
        è certa: è uno che ha lasciato traccia   organizzativa su tutto il territorio   lasciatevi condizionare, non lasciate che
        di sé. Vi chiederete quale sia il link   nazionale. La seconda storia era di   il rumore delle opinioni altrui copra la
        tra il discorso e la nostra proposta. In   “amore e di perdita”: “nella vita le   voce che avete dentro”, che tradotto
        realtà vi renderete conto che Steve   sconfitte sono le svolte migliori perché   per noi significa rimboccarsi le
        Jobs ci fornisce gli elementi per   costringono a pensare in modo diverso e   maniche poiché il tempo a nostra
        rispondere alla seguente domanda:   creativo”; a tal proposito, l’Area non   disposizione è veramente breve
        quali le prospettive per i pazienti con   si è mai arresa di fronte alle difficoltà   prima che arrivi la scure della
        patologie del circolo polmonare nel                                     riduzione delle risorse. Abbiamo
        panorama di un Servizio Sanitario    All’indomani del decreto           pensato che la risposta migliore alla
        Nazionale per il quale si prospetta                                     prospettiva del depotenziamento sia
        un depotenziamento in termini di      Legge che prevede una             la creazione di una rete operativa
        risorse economiche e strutturali?     razionalizzazione delle           stabile sul territorio nazionale per le
        I pazienti con embolia polmonare                                        patologie del circolo polmonare. Ci
        e ipertensione polmonare sono           risorse sul territorio          apprestiamo, quindi, come Comitato
        sicuramente pochi rispetto ai pazienti   nazionale del SSn, l’Area      di Coordinamento dell’Area Malattie
        con altre patologie cardiologiche,                                      del Circolo Polmonare, a proporre
        ma tutti “outlier”, con necessità       Malattie del circolo            al nostro Presidente Dott. Michele
        di interazione fra specialisti per la   Polmonare elabora               Massimo Gulizia, al Consiglio
        diagnosi, difficoltà di accesso alle                                    Direttivo Nazionale una iniziativa che
        cure, necessità di essere seguiti nel    la proposta di una             potrà sembrare “controcorrente”,
        tempo con notevole impegno di         piattaforma informatica           sufficientemente “folle” cioè la
        risorse. Ma proviamo a rispondere alla                                  creazione di una piattaforma
        domanda seguendo la struttura del   per una migliore gestione           informatica che consenta di creare
        famoso discorso che lo ricorderete si   clinica dei pazienti con        un database per i pazienti con
        snoda attraverso “3 storie”. La prima   embolia polmonare e             embolia polmonare e ipertensione
        storia parla di “Unire i puntini…”:                                     polmonare, di condividere i dati
        “non è possibile unire i puntini guardando   ipertensione polmonare     relativi ai singoli pazienti tra
        in avanti ma solo guardando indietro”.                                  specialisti nel settore con il duplice
        Se guardiamo alla storia del Comitato                                   obiettivo di poter migliorare la ricerca
        di Coordinamento dell’Area Malattie   e ai dati di una evidente difformità   clinica e di garantire uguale accesso
        del Circolo Polmonare negli ultimi   nel diritto di accesso alle cure per   alle cure su tutto il territorio. La
        anni sono state profuse energie in   i pazienti con patologie del circolo   proposta è nata in seno al board dalla
        iniziative con scopo educazionale   polmonare sul territorio nazionale,   esperienza, già effettuata, potremmo
        e di ricerca epidemiologica, il     il non riuscire a reperire i fondi per   dire, di “start up”, dai Dottori
        Registro IPER, le Survey INCIPIT 1,   finanziare le iniziative di ricerca   Francesca Bux, Carlo D’Agostino in
        INCIPIT 2 e PETER nel loro insieme   ideate per porvi rimedio, sono state   Puglia con il Registro apulo - lucano
        ci hanno fornito dati preziosi circa   stimoli per una nuova creatività. La   per la ipertensione polmonare.
        la sotto - diagnosi a tutt’oggi delle   terza storia era storia di “morte”: “il   Ricorderemo, infatti, che la Regione
        patologie, il sottoutilizzo di talune   tempo a vostra disposizione è limitato,   Puglia ha già fatto l’esperienza della
        metodiche diagnostiche e di terapie   non sprecatelo vivendo una vita che va   chiusura dei piccoli Ospedali, con il


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