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d alle tas K  FO rce -  c ardi O l O gia pediatric a










        problematiche, sono pochi i                    la transizione è la coordinazione e la
        programmi cardiologici pediatrici che
        forniscono un’organizzazione per la           continuità delle cure dall’età pediatrica
        transizione degli adolescenti. Gli             a quella adolescenziale e dell’adulto.
        obiettivi di un programma di
        transizione sono quelli di preparare i        per i pazienti con cardiopatie congenite,
        giovani adulti al trasferimento delle         la transizione richiede la preparazione
        cure, che dovrebbe consentire una             del paziente per il prosieguo delle cure,
        continuità nell’assistenza, centrata sul
        paziente, appropriata per l’età e per     prevenendo i ritardi che possono predisporre
        lo sviluppo e fornisca capacità nella      ad outcomes avversi nel lungo termine. uno
        comunicazione, nelle decisioni e
        nella cura di se stessi. Questo            dei periodi più vulnerabili è proprio la tarda
        dovrebbe favorire una maggiore             adolescenza e la iniziale età adulta, periodo
        indipendenza medica e personale ed
        un maggiore controllo della propria          di transizione per definizione nei soggetti
        salute e dell’impatto psicosociale di      sani, dove alla crisi adolescenziale si somma
        queste patologie. Altro obiettivo del
        programma di transizione è quello di        la presenza di una malformazione al cuore
        ottimizzare la qualità di vita,                        presente sin dalla nascita
        l’aspettativa di vita e gli obiettivi futuri   nonostante i molteplici sforzi documentati
        dei giovani pazienti. Il primo stadio
        del processo di transizione è                  dalla numerosa produzione scientifica
        “immaginare il futuro” ed inizia al            dell’ultimo decennio, il problema della
        momento della diagnosi della
        malattia cronica. Questo comincia           transizione rimane ancora aperto poiché è
        con un precoce counseling con i             difficile passare dalla famiglia all’individuo
        genitori nel considerare le aspettative
        future per l’istruzione, l’occupazione            che sviluppi la capacità di gestire
        e la vita indipendente dei loro figli.    autonomamente i problemi legati alla propria
        Così come i pazienti vengono
        preparati a farsi carico delle crescenti       salute e rimanere in continuità di cura
        responsabilità della cura della propria
        salute, così i genitori beneficiano
        dell’istruzione e del sostegno man
        mano che condividono gradualmente   limitazioni a svolgere alcune attività   rischio di una eventuale gravidanza.
        la responsabilità primaria della    fisiche. Nell’adolescenza,          Prima del trasferimento al centro di
        gestione sanitaria e poi la cedono ai   bisognerebbe iniziare ad affrontare i   cardiopatie congenite dell’adulto,
        figli. La conoscenza degli stadi    temi riguardo i comportamenti rivolti   bisogna assicurarsi che vengano
        evolutivi dell’adolescenza e l’impatto   al benessere cardiaco e riguardo il   affrontati gli eventuali problemi
        delle malattie croniche è essenziale   rischio del fumo, alcol e droghe.   medici o chirurgici in corso. Inoltre,
        affinché la transizione abbia successo.   Consigli riguardo le possibili   bisogna fornire al centro di
        Nell’infanzia il paziente dovrebbe   professioni da svolgere dovrebbero   riferimento che seguirà il paziente
        essere maggiormente coinvolto nella   proseguire nelle fasi iniziali dell’età   una “lettera di trasferimento”, che
        discussione riguardo la propria     adulta, sottolineando la prognosi a   contenga la storia clinica, le
        diagnosi, i farmaci che assume e le   lungo termine e, nelle donne, il   informazioni mediche e psicosociali e


                       www.anmco.it/pages/entra-in-anmco/aree-anmco/task-force-cardiologia-pediatrica  23
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