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d all e  tas K  FO rce -  c ardi O l O gia pediatric a

                 di roberta anCona, silvia favilli, berardo sarubbi, Maria Giovanna russo







                      importanza della transizione dall’età pediatrica all’età adulta

                           per il prosieguo delle cure delle cardiopatie congenite

                   Cardiopatie congenite:



                     la transizione dall’età



                 pediatrica all’età adulta






                   la necessità di organizzare la transizione dei cardiopatici congeniti
                                               durante l’adolescenza


              a transizione dalle cure      strutturati che si occupano della   dei nuovi problemi che possono
              pediatriche a quelle dell’adulto   transizione, c’è spesso un ritardo   insorgere. Basti pensare che secondo
        Lè definito “spostamento            nelle cure o queste sono            alcune casistiche un ritardo nelle cure
        pianificato intenzionale” degli     inappropriate a causa di un timing   di soli due anni da quando termina il
        adolescenti e dei giovani adulti con   errato nel trasferimento dai centri   follow-up negli ambulatori di
        patologie croniche da sistemi di cura   pediatrici a quelli per adulti per le   cardiologia pediatrica a quando inizia
        incentrati sui bambini a quelli     cardiopatie congenite, causando uno   l’assistenza nei centri per i
        orientati all’adulto. Con la transizione   stress emotivo sui pazienti, sui   cardiopatici congeniti adulti è
        si passa dall’accoglienza e         familiari e sui sistemi di cura. Infatti,   associato ad un incremento di tre
        dall’accompagnamento del piccolo    tra il 20 e il 75% circa degli      volte la necessità di interventi
        paziente e della sua famiglia al    adolescenti e dei giovani adulti    chirurgici o in sala di emodinamica
        rapporto diretto medico-paziente,   interrompe le cure cardiologiche. Si   nei 6 mesi successivi. Gli adolescenti
        con aumento delle responsabilità per   stima che negli Stati Uniti almeno la   con cardiopatie congenite sono a
        la propria salute. Con il progresso   metà di questi pazienti ha cardiopatie   rischio di aumentata morbidità e
        della diagnosi in epoca precoce e del   congenite complesse e meno del 30%   mortalità cardiaca nei primi anni
        miglioramento delle procedure       viene inviato a centri specializzati;   dell’età adulta e molti richiedono
        chirurgiche, oltre il 90% dei bambini   solo il 15% dei pazienti che vengono   follow-up di lunga durata con
        con cardiopatie congenite           visitati in centri di terzo livello ha   cardiologi specializzati ed esperti in
        raggiungerà l’età adulta, per cui la   cardiopatie congenite complesse. Per   cardiopatie congenite. Comunque, la
        popolazione di adolescenti e di     tale popolazione in crescente       mancanza di conoscenze circa le loro
        giovani adulti con cardiopatie      aumento è necessario un processo di   cardiopatie congenite è comune tra
        congenite è in continua crescita.   transizione ben organizzato e       gli adolescenti e tra i giovani adulti.
        Questa popolazione emergente di     pianificato. Infatti, la perdita del   Infatti, diversi studi hanno
        “sopravvissuti” ha necessità complesse.   follow-up con l’interruzione delle   documentato una mancata
        Infatti questi pazienti necessitano di   cure dei cardiopatici congeniti in   percezione delle cure e della
        cure in centri specialistici; ma,   epoca adulta può predisporre i      necessità di dover ricorrere a follow-
        purtroppo, in assenza di programmi   pazienti ad un riconoscimento tardivo   up cardiologici. Nonostante queste


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