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A MY N EWS











         Sardegna
         Cagliari                            Azienda Ospedaliera “G. Brotzu”
                                             Presidio Ospedaliero Santissima Trinità
         Monserrato (CA)                     Policlinico Universitario Monserrato
         Carbonia (CA)                       Presidio Ospedaliero Sirai
         Sassari                             Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari
                                             Ospedale Civile
         Oristano                            Presidio Ospedaliero San Martino
         Olbia                               Presidio Ospedaliero Giovanni Paolo II
         Nuoro                               Presidio Ospedaliero San Francesco
         Lanusei (NU)                        Presidio Ospedaliero Nostra Signora della Mercede
         San Gavino Monreale (SU)            Presidio Ospedaliero Nostra Signora di Bonaria
         Sicilia
         Palermo                             Azienda Ospedaliera Universitaria “P.Giaccone”
                                             Ospedale dei Bambini G. Di Cristina
         Catania                             Presidio Ospedaliero Gaspare Rodolico
         Messina                             Azienda Ospedaliera Universitaria “ G. Martino”
        Tabella 4 - Elenco dei centri riconosciuti da AIFA come prescrittori di Tafamidis per amiloidosi cardiaca TTR nelle isole.

        certificata della malattia e alla fase   i centri prescrittori sono presenti in   adottare la formazione sul campo,
        di prescrizione del trattamento più   tutte le regioni italiane, coprendo   condividere la ricerca. I centri
        appropriato. La conoscenza di quali   un ampio territorio di distribuzione   vanno incontro a rivalutazioni
        sono i vari centri nelle diverse regioni   che dovrebbe garantire l’accesso   periodiche che possono portare
        è di fondamentale importanza        al farmaco in tutto il territorio   alla conferma o alla revoca di tali
        perché permette di stabilire una    nazionale. È importante sottolineare   centri, così come all’individuazione
        rete tra ospedali del territorio e   che l’elenco dei centri riportato in
        centro prescrittore, che tenga conto   questo articolo si riferisce ai centri   di altri centri. Nell’elenco fornito
        delle diversità territoriali, in modo   riconosciuti e pubblicati da AIFA,   da AIFA sono presenti sicuramente
        che non vi sia disparità nell’accesso   ma in alcuni casi non corrisponde   centri ancora non riconosciuti
        al farmaco. Allo stato attuale, la   a centri realmente attivi a livello   dalle rispettive Regioni, ma è
        maggior parte dei centri abilitati   regionale. Per delibera della      indicativo delle potenzialità e
        alla prescrizione di Tafamidis si   Conferenza Stato-Regioni del 24     delle competenze disponibili sul
        trova nel Nord Italia, e questo è in   maggio 2023 con la quale sono state   territorio. È auspicabile che i centri
        linea con la maggiore esperienza    individuate azioni di miglioramento   riconosciuti e non ancora attivi nella
        in termini di amiloidosi cardiaca   delle Reti regionali in conformità   prescrizione si organizzino in modo
        e con la maggiore disponibilità di   con il Piano Nazionale Malattie Rare   tale da essere operativi nel più breve
        facilities diagnostiche di queste realtà   2023-2026, i centri di riferimento   tempo possibile, per fronteggiare
        regionali, e che è evidenziato anche   malattie rare devono avere alcune
        nei risultati della survey della RIAC   caratteristiche tra cui assicurare   le esigenze prescrittive in continuo
        (Rete Italiana Amiloidosi Cardiaca) di   una Rete di consulenza genetica,   aumento, grazie all’epidemiologia
        prossima pubblicazione sul Giornale   attivare il Registro di malattie rare,   reale della amiloidosi cardiaca che
        Italiano di Cardiologia. Pur con delle   sviluppare i percorsi di continuità,   sta emergendo in tutto il territorio
        differenze inter-regionali, tuttavia,   potenziare l’informazione,      italiano.♥


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